(腦性麻痺兒童的主要表現是肌肉控制的障礙，因此通常會比較僵硬或是比較無力。有時傷害也會影響控制動作以外的腦部區域，因此使腦性麻痺兒童可能同時有視覺、聽覺、語言或是學習上的障礙，通常孩童主要的困難是肌肉控制有問題，導致孩童在移動身體或維持身體姿勢時有障礙,通常大家都用CP來簡稱腦性麻痺。)
從來不曾看過這麼可愛的笑容出現在腦性麻痺患者的臉上。
他的樂觀曾經讓我忽略掉他的辛苦,誤以為他一點都不在意,或者,當他一出生時就接下了如此的命運,所以上天將他引導到快樂無憂的心境與環境中,而,只不過換成是你我,還能夠像他這樣笑開懷嗎?
那天,剛好是大有國中的期末考,考場中規定書包不能放在自己的座位,大家都必須要放到講台上面,陳媽媽要湧憲自己把書包拿上去放,只見湧憲顫巍巍地,吃力地站了起來,接著把書包勾在手裡面,搖搖晃晃的走到講台前,然後…
隨著這用力的一跪,我們的心狠狠的抽動了一下,然而,陳媽媽仍舊堅定地要他完成這件事,湧憲卻給了我們一個看起來像是不好意思的笑容,也就是這個笑容,讓他的生命中擁有了許多可貴的情誼與援助。
燦爛的笑容,是他給人的第一,也是最深刻的印象,這個笑容感染了大有國中的師生,他叫做湧憲,現在是大有國中三年級的學生了,可是,看起來卻還是一張稚嫩的臉龐,做錯事,他就賴皮的對著人家笑一笑,週遭的老師,同學,輕易地就原諒了他,當大家忙呼的時候,他會故意地引起別人的注意,比方說掉隻筆到地下之類的,三年了,同學們都已經習慣了湧憲的存在,並且也習慣了經常陪在他身邊的陳媽媽。
她不是學生,她是一位正在為孩子寫考卷的母親,她說,在長庚醫院復建時,醫生告訴她湧憲的智商比起一般的cp孩子都要高,又說這樣的孩子更需要接觸外界,因此,國小的特殊教育課程結束之後,她決定要讓湧憲就讀一般國中,然而並不是每個學校都願意接受這樣的小孩,於是她先得到醫院的證明,再與特教學校溝通請校方開出推薦書,只希望能有一所正常學校願意接受湧憲。
不可諱言地,面對一個腦性麻痺的孩子,一般人並不知道該怎麼對待他,同班同學?這群半大不小的大小孩懂得如何與他相處嗎?老師呢?該用哪種方式教育才對?!
大有國中的校長與老師們腦海裡浮現許多問號,又由於大有國中並沒有特殊教育的師資與設備,因此老師們坦白說著一開始並不看好湧憲進入一般學校就學,甚至也有過勸退的念頭與行動。
我相信cp孩子的媽媽一定要有很強的心臟,也要有很堅韌的毅力,因為大有國中到最後還是同意讓湧憲入校就讀,並且從一開始的猶豫與懷疑不妥,到最後,大有國中是在全班甚至全校的出動下,以積極的準備迎接了湧憲的到來。
三年了,陳媽媽早上會帶湧憲到學校,接著便將他交給老師與同學,自己則是到輔導室擔任志工,中午,陳媽媽會再度出現在教室,幫助湧憲吃完中飯,一直到下課之後才帶著他回家,而這一切都是為了不讓湧憲成為大家的負擔,她盡力地要讓他-跟大家一樣。
湧憲真的跟大家都一樣嗎?在同學眼中的他其實某方面來說是很幸福的,因為他沒有課業上的壓力,而且一直很天真很可愛,同學說把他寵壞了,因為要是大家一不小心忽略了他,他就會故意把筆弄掉了,或者拿起課本要老師看,然而這些包容其實是經過長期的努力才有的結果。
一直到後來我才知道他為什麼會當大家有點忘記他的時候總會想一些花招引起別人的注意,那是因為他沒有辦法用言語跟同學聊天,或者跟同學一起手牽手到操場打球,縱使他有千萬個想法想表達,卻是說不出來的,只能靠著媽媽教的手語,用最簡單的方式溝通最基本的需求,只能用掉鉛筆的方法,讓同學跟他說說話。
很單純吧,就是這樣單純而沒有心機的表現方式,讓9年1班的同學在3年的學習當中比其他學生多學了一堂叫做[助人]的課。
從此時開始,您是否覺得,其實能夠幫助別人是一種好大的福氣,而那些需要幫忙的人兒,就是在告訴我們,上天給我們的這些完整與美好,就是要大家分享給她們,因此當我們能夠自由地使著筷子,拿著湯匙,是一件多麼幸福而美好的事情,湧憲的每一口,每一匙,都是吃力的,縱使他再怎麼專心,飯菜還是會掉下來,可是你可曾想過,當我們只需要用一點心、用一點力就能避免碗裡的食物掉出來,他卻得用上更加倍的力道才有辦法把那一口順利地放進嘴巴裡。
在外面的湧憲總是很有活力地推著輪椅,我知道跑跟跳對他來講幾乎是不可能的,但是,在他內心裡是否有著想跑、想飛的念頭呢?
雖然陳爸爸很老實的告訴我們,他用了5年的時間才調整好自己的心,然而我想著換做是我,恐怕得用更久的時間才能接受,妹妹和弟弟或者因為一出生就知道哥哥的難處,所以她們自然而然就接受了實際狀況,並且很小就懂得如何幫助自己的大哥哥,不過,陳媽媽卻得在第一時間就要趕緊找出路,這條出路就是努力地讓湧憲學習。
這是湧憲每天都要練習的生字簿,陳媽媽每天都會要求他要練字,她說,她知道這樣子很辛苦,她累,湧憲也累,因為cp的孩子手腳肌肉沒有辦法慢慢地伸展,只是寫這幾個字,但是湧憲卻常常得把手舉起來,因為,手會很酸,而這時候陳媽媽就得跟他來場爭執戰,你會看到陳媽媽不斷地舉起大拇指一面鼓勵一面鞭策著,就像牆壁上的大同寶寶一樣,這個手勢通常是可以令湧憲就範或妥協的,因為稱讚是最好的動力。
陳爸爸說,或許湧憲的到來是一種考驗,上天把他放心交給她們一家,或許是知道他們會把他照顧得很好,而弟弟妹妹的到來也是經過上帝篩選之後送來的,因為兩個小的很自然地會去照顧他,吵吵架拌拌嘴當然難免,不過妹妹會幫哥哥在洗澡前先去開燈,弟弟也會幫哥哥擦擦不小心又滴出來的口水,妹妹說說,因為哥哥的情況,讓她看到別人有類似遭遇的,也會想幫忙,看來老天爺似乎真的篩選過,選了兩個溫柔貼心的小幫手來到這個家,來到湧憲身邊。
我們知道很多平凡的人做著了不起的事情,這些真正有能力而優秀的人往往不在意片面的榮耀,也不在意名氣,他們只在意幫助人的過程,而與其他小朋友比較起來,我們偶然會發現有些小孩會有自私的行為,對於他人的需要非但不懂得主動幫助,甚至袖手旁觀,湧憲,雖然他經常需要別人的照顧,然而他並不會只知道接受,相反的,他常會運用僅有的力量,儘其所能去幫助他人,在學校幫著收講台前的麥克風,在家裡幫妹妹拿椅子,甚至,還會主動照顧生病的爸爸。
或許正因為湧憲總是總是用真誠而信任的心對待週遭的人們,陳媽媽說,妹妹從小就懂得體貼患有cp的大哥,小時候她就會跟媽媽說,沒關係,你抱哥哥,我走路就好。
走路,對我們來說是再簡單不過的事情,兩條腿一前一後移動,步伐就這麼跨出去了,然而對湧憲來說,卻只能用爬的,看著他吃力地平衡身軀,扶著樓梯扶手,一擺一擺的爬上樓,就像陳媽媽說的,如果緣分夠長的話,她就要給他學習,雖然知道湧憲會痛,會酸,會累,陳媽媽還是必須忍痛,讓他學。
要學的不止走路,還有寫字,電腦,吃飯,爬樓梯,脫衣服,洗澡,洗頭…這些對常人來說最簡單不過的動作,卻是湧憲必須努力學習的,因為陳媽媽希望他學會自理,學會獨立生活,那麼,未來當他們夫妻倆老了,沒有力氣了,起碼湧憲還能在這間屋子裡長長久久的生活下去。
在澡盆中的湧憲是快樂而調皮的,然而當他用特有的方式也可以很快速的爬到浴室,接著有點猶豫的看著攝影機,然後還是把衣服給脫了,進了浴室,放水,泡澡,就算是掉到縫隙中的水瓢,他也固執地一定要把它撿起來,陳媽媽說,他真的很執著,不過,也正因為這份執著,讓他不放棄學習,讓他在進入大有國中之後開始懂得紀律與生活常規,因此,回到家之後的他,當陳媽媽稍稍鬆懈,而忘記某些規定時,湧憲還會糾正她,然而,被糾正的陳媽媽內心卻是歡喜的,因為她知道湧憲已經學會了。
不過,陳媽媽還是不能輕鬆,因為她知道如果她鬆懈,湧憲也會跟著鬆懈,因為他還沒找到他要的。
陳媽媽私底下曾經悄悄地說,剛開始湧憲的復建與學業幾乎都是她扛著,而陳爸爸也說,為了照顧他,體力的耗費是很大的,尤其是膝蓋都受傷了,因為同樣重量的小孩,湧憲的身體會僵硬著不好抱,原來夫妻倆都曾經為了他而受過苦…
不過我相信,老天爺的確是給了湧憲一個很溫暖又熱情的家庭,有一個一懈怠就會很緊張的媽媽,有一個一心希望小孩快樂學習成長的爸爸,還有一對從小就知道該懂得照顧哥哥的姐弟。
而在家裡的照片區裡面,掛滿了湧憲的,弟弟妹妹的獎狀,其中有一張湧憲小時候站得好挺的獨照,陳媽媽說這張照片讓湧憲看起來就跟一般人一樣,還有一張媽媽特別喜歡的,她說因為這張照片三兄妹看起來一樣高。
或許我們時常可以碰見跟湧憲一樣的cp大人cp小孩,程度更嚴重的比比皆是,我也曾經遇過連翻身都有困難的案例,就像自己剛開始曾經因為他的笑容而忽略他的辛苦,因此您或許多多少少會認為他的狀況其實沒什麼,然而當我們靜下心想想,從他一出生下來,嚎啕大哭是不行的,因為那會阻塞他的呼吸管,接著全身、全臉脹紫,於是他只能用深深的吐出一口氣,不知道是喘氣還是嘆氣,來作為哭泣的結束,稍稍長大了之後,當其他的爸爸媽媽們高高興興地、有點困擾地發現到小朋友的腳掌怎麼又長大、長長了,陳媽媽要擔心的卻是,如何避免湧憲的腳掌扭曲變形,接著,上學了,剛開始湧憲只能上特教班,直到醫院復建人員與醫師再三鼓勵,陳媽媽堅持努力,湧憲才得以進入一般學校就讀…
不需要戴助聽器、手部可以自由靈活用力、腳可以正常走路而不用擔心變形、坐可以坐得挺、坐得直、可以跑、可以跳,甚至可以七嘴八舌的講話,都只是我們正常人稀鬆平常的小動作,然而,這些卻是湧憲做不到的。
湧憲的未來會如何?沒有人知道,或許繼續升學,往後甚至可以就業,陳爸爸說照顧到沒能力為止,沒有多想,陳媽媽說讓他獨立自主後住在這間屋子裡,不過我們相信, 在家庭當後盾之下,湧憲臉上將會繼續保有如此率真的笑容，堅持他的執著,未來有一天,當他出現在你身邊時,請你也對他回以一個溫暖的笑容。
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